ハナヒラのあたまの中〜少数派の子供達との生活〜@こたつむり

乳幼児健診・就学時健康診断でひっかかったらどうする?いっぱい泣いて、いっぱい悩んで一歩ずつ進んだり立ち止まったり振り返ったり・・・。

子供を介護する母親。365日、24時間戦えますか!?「休める時に休んでね」いや、休めるときっていつ?その方法が教えてほしい。

親の介護、夫婦の老老介護、などは多くの人が直面する問題だからか、テレビや新聞でよく取り上げられますね。

そして、どこに相談したらいいかとか、レスパイトや施設利用の方法などが紹介されています。 また、施設もデイサービスなら多いですよね。

あ、障害児施設と比べてですが・・・。

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圧倒的に少数派の障害児を介護する母親が,直面する問題3つ

体力  

体力の中でも2種類に分かれます。

子供が成長し身体の大きさ重さ、激しい動きに対応する体力や力

寝たきりの場合は身体を持ち上げることが多いです。移動、オムツ交換服の着脱等々・・・。介護施設などではリフトを使われることも多いです。それくらい身体への負担は大きいです。子供といっても中学生くらいになると大人と変わりませんからね・・・。

また、自分で移動できる場合は動きが激しくなります。走るのが早くなったり力が強くなったりすると、体力不足の親では制御が一苦労です。

 熟睡することができず、常に疲れが溜まっている

寝たきりや医療的処置が必要な子供の場合、同じ部屋で寝ることが多いです。それは夜中になにが起こるか分からないからなのです。  

部屋から出て行ったり、咳き込んだり、嘔吐したり・・・。何かあった時、すぐに処置ができるように同じ部屋にいるのです。 当然、咳1つ、寝返り1つで目が覚めます。  同じ部屋で寝て、熟睡しないように気をつけるのです。

就園就学

教育委員会や校長先生など、偉い人と話をする疲労 

就園・就学には教育委員会や就園就学希望先の校長先生などとの話し合いが必要となります。普段、病院や施設の人と話をするだけなので、会議室や校長室で「偉い人」と向かい合うだけで頭が真っ白になります。ものすごく緊張もします。

先生方のペースでどんどん進む会議にどう食い込むか、戦略を練り、資料を作り、備えます。百戦錬磨の偉い人に意見を伝える準備で疲弊してしまいます。当然、会議の場では圧力が半端ないので、終わると疲れがドドっとでます。

子供のできないことをピックアップしアピールする負の感情

「できないことをひたすら話す」ということが必要です。支援が必要な理由の説明です。普段「肯定文で話す」とできることに目を向けて生活をしています。それなのに、支援を受けるためにできないことをかき集めてアピールするのは辛いです。

私は、できないことの後に「こうすればできます」をつけます。簡潔に伝わるよう言葉にするのは難しいです。

 周囲・身内からの目  

身内の目

嫁にいったので仕方のないことですが、義父母に受け止めてもらえない場合は「針のむしろ」状態です。批判は嫁に集中しますから。服、髪型、自宅の駐車場にチェックが入ります。無職なので仕方ないかもしれませんが「常にチェックされている」負担は大きいです。協力してもらえれば最強ですが・・・。

周囲の目

私は地域の行事にはできる限り子供たちを連れて参加しています。高齢の方は色々聞いてこられるので、ちょっと大きめの声で(聞きたいけど聞いていいものかどうかわからない人たちにも聞こえるように)色々話します。みなさん、理由がわかると変な遠慮とかなくなるので気が楽です。

でも!!

「働かずに家にいれるなんて結構なご身分で」って言う人もおられるんですよね。実際そうなので間違っていないのですが、やっぱり辛いです。「働きたくても働けないです!!」って言いたいけれど、言っても仕方のないことです。

関係者の目

デイやショートステイに預ける時に「子供がかわいそう」「親が子供の世話をするのが当然なのになぜ?」と最初の頃に言われました。

「え、レスパイトもあるよって言ってませんでした?」「お母さんがしんどくなったら回らなくなるので休める時に休んでねって言ってませんでした?」

未就学の間に預けると批判的なことを言う方もおられます。そしてそういうことを言う方は大きくなって預けたことがない場合「親が子離れしないから」と言いそう・・・。

 いつか終わる子育てと、いつ終わるかわからない介護。

子育て=介護 

この場合、親か子供、どちらかがいなくなるまで続くんですよね。子供を1日でも抱っこしないでいい日があるとものすごく身体が楽なんですが、贅沢ですかね。

まとめ

心の闇です。

 私にとって「携帯の電源を切って、一人で寝たい」これが最高の贅沢!(やったことないけれど・・・)「外食をしたい」「友達と出会いたい」「子供を抱っこしない日が欲しい」贅沢でしょうか?

デイやショートに預けていけばいい!という方法もあります。社会的資源を使って〜という呼びかけもあります。上手にレスパイトしましょうとか・・・。

ただ、入所以外の場合、予約がとれなかったり、かなり遠方だったりで難しいこともあります。

 地域差が激しいので、一概には言えませんが。 相談支援員さんが、家族の問題を解決できるよう親身になって相談に乗ってくださいます。 ただ、いくらいいプランが出来ても利用できるサービスや施設がなければ利用できないのです。

そうなれば、親は情報を自分で集めて、提案して、利用できるサービスを模索します。

市町村によって違う事なので、ネットで集められる情報は一般的なことかその市町村のことです。 同じ市町村で、同じような状況の家族に会えたらとてもラッキーです☆ とりあえず、知り合いになっていたほうがいいですよ。

なにしろ、情報を得る窓口は少ないですから・・・。建前ではない実際の情報は、何よりも役に立ちますよ。

 

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