ハナヒラのあたまの中〜少数派の子供達との生活〜

乳幼児健診・就学時健康診断でひっかかったらどうする?いっぱい泣いて、いっぱい悩んで一歩ずつ進んだり立ち止まったり振り返ったり・・・。

日常生活が戻ってきた!いつもと同じ幸せと孤独。

今更ですが、あけましておめでとうございます。

なんとか年末年始という一大イベントを乗り切り、子供の冬休みの宿題というミッションを完了し、子供達を元気に学校と園に送り出すことができました。

これって、一大ミッションですよね!!!

世間から見たら「あたりまえ」「そんな大げさな」と言われてしまいそうですが、そもそも「あたりまえ」の発達でない子供達と生活していると困難なことは山盛りなのです。特に「非日常」な「イベント」は親も子供もかなり前から緊張するのです。

年末年始のいろんな疲れ

嫁って年末年始は色々疲れますよね。「年末年始」「正月」「嫁姑」ってワードだけで共有できるイベントです。これってある意味楽ですよね。障害児を育てる大変さってワードだけで共有できることがほとんどありませんから・・・。

いや、色々な方のブログを読ませていただいているときは共感しまくりです。もう、パソコンやスマホに話しかけたくなっています。涙も流すし一緒に怒っています。

で、そんなこんなで疲れました。「子供の話題」は年末年始には必須ですよね。以前は真っ向からガツガツって感じでしたが、最近はとても話題にし辛そう。

「認めたくない」って思いと「懐が深い理解ある祖父母」って思いが拮抗している模様。私としてはありがたいです。当たりがきつかったので少しでも弱まると楽ですから。ただ、言葉を選びすぎで話し辛そうにされているのをみると「そんな気使わなくてもいいですよ」と思ったりはします。(絶対に言いませんが)

冬休みのいろんな疲れ

冬休みって半分以上家にいないんですよ。夫実家だったり嫁実家だったり。だから、荷造りだけでも疲れる。(もちろん荷解きも)

そこに、それなりに宿題がでるからまあ大変。ワークやドリルだけなら持ち運びやすくていいのですが、アイデア年賀状とか習字が曲者。これは実家に持って行くととても嫌がられる代物なのです。

とりあえずは、年末年始のイベント全日程終了してからとりかかることになりました。アイデア年賀状って何作ったらいいの!?もう、親も大変。「一切親は手出しをしていません」って感じの簡単で単純なもののできあがり。口だけ出して一切手を出しませんでした。ほんとは口もだしたくないけど、それだと白紙のままになってしまう・・・。

習字は途中でパニックになって墨のついた筆を振り回されるとこまるので、こちらはつきっきり。気を良くして「僕が筆を洗ってくる〜」なんていうから大変。あらかじめ友人が「洗面所がよごれにくい筆の洗い方」を教えてくれていたので被害は少なくてすみました。(被害がなかったわけではない)

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ペットボトルで洗うと汚れにくいようです。学校でもされているところがあるそうです。家には500ml用しかなかったのですが、小さい方が洗いやすいです。これって絵の具でも応用できますよね。

体調不良でも休めない

年末年始、冬休みが終わって、子供達が学校・園に行くとホッとしますね。肩の荷が降りたというか・・・。そこで盛大に体調を崩しました。

かれこれ10日間。「数年前はもっと回復早かったと思うんだけどな」と思いつつ、インフルエンザの巣のような、かかりつけ医にいきました。ま、しんどくてもやらないといけないことはやらないと日常まわらないんです。

やっとこさ元気になり、日常生活がもどってきました。ただ、小学校では学級閉鎖が多々あり、これからどうなるかわかりません。今度は子供が・・・とならないことを祈るばかりです。

介護者の孤独とストレス

拘束される生活

色々と世間を騒がせている介護者の孤独とストレス。色々な意見がありますが、実際経験している人と想像している人との間では意見が違う場合があるのではないかと思います。「拘束される生活」って拘束されてみないとわからないのです。

「子供が園・学校に行っている間は自由時間だね」と言われます。確かに自由です。でも、待機時間でもある制限付きの自由です。常に携帯電話が通じるところにいて電話がかかればすぐにかけつけられるようにしています。

そして、その間に細々用事をしています。

仕事として割り切ってやれないこともないのですが、家族のことしか考えられない毎日というのはしんどいです。だって、いくらがんばっても好評価だったり報酬だったりは皆無だから。でも、低評価だけはたっぷり・・・。

 

卒園式と入学式があるので美容院に行きたい!!

ストパーしたいけどそれは無理。なぜって・・・拘束時間が長いから。だって途中で電話かかっても動けない。せめてカラーだけでも・・・。いつもは自分でやってるけど、失敗するときもあるから(汗)

近所の美容院で「早い・安い」ところがあるんです。(高齢者が大半ですが・・・)そこに当日予約してカットに行ってます。カットのみだと早い!(ブローとかシャンプーがないから)

こんなことが地味にストレスです。

孤独

基本的に家族以外話し相手がいません。園の送り迎えをしているので、園の先生と少し喋る程度。おかげで、たまに参観日などで友人と喋るとすぐに喉が痛くなって声がかれます。衰えました。

もう一つの会話の場が病院。比較的高頻度で定期検診やリハビリにいっています。医師や理学療法士、看護師さんは話を聞くのがうまく、アドバイスとともに介護者へのフォローもしてくださいます。身内には話せない辛さを吐き出せる場所です。夫や親にも言えない感情ってやっぱりあるんです。

でも、やっぱりいつもと同じ幸せ 

ストレスも孤独もあるけれど、いつもの日常が幸せ。(多分)

みんな元気で、学校や園、仕事に送り出せることが幸せ。(多分)

数年前までは「いつ入院するかわからない」という不安に襲われながら毎日暮らしていたけれど、今は「体調がよければ多分大丈夫」ってくらいまで不安感は減少。

子供とのバトルの日々はしんどいけれど、少しずつ頻度は減って時間も減少。一回の爆発のダメージは増えたけれど・・・。だから楽になっているはず!?

いや、もう、幸せとか孤独とかよりも「目の前のことを処理するだけで精一杯」ってのが現実かな。

うん、欲張ってはいけない。自戒を込めて。

 

 

 

 

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