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ハナヒラのあたまの中〜少数派の子供達との生活〜

乳幼児健診・就学時健康診断でひっかかったらどうする?いっぱい泣いて、いっぱい悩んで一歩ずつ進んだり立ち止まったり振り返ったり・・・。

母ダウンで一家離散の危機。

進級、入園にむけてがんばっていて、無事に日々が過ぎていくのを確認できたと同時に、今までに感じたことのない体調不良に見舞われました。救急車!?でも、子供の前でよんだらパニックになっちゃう!?と思い、子供が 登校してから病院へ連れて行ってもらいました。そして、自分で登校できない子供は・・・。

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 母の体調不良

色々と行事が終わって、なんだかとりあえず安心したのか一気に体調不良になりました。今までのように、なんとか我慢すればこなせるとかではなくて、腹痛と下痢、吐き気に・・・。と、我慢できるどころではありませんでした。もう、見かねた夫は救急車を呼ぼうとしたくらいです。今、ひと段落はしましたが、まだ固形物は食べることができません。体力も一気に落ちてしんどいです。

母が朝動けないと困ること

朝食の大体の準備は前夜に考えているので、簡単にすればなんとかなります。こどもも、「母が朝いないときは・・・」という想定で過ごすこともあるので、「ご飯入れて、好きなものかけて食べて」といえば、自分でできます。

自分で起きて、服を選んで着て、食べて、準備して登校できるので大丈夫です。(よく、ここまでできるようになった!!!)

困るのは、肢体不自由の子。食事は冷凍しているストックを解凍したら食べられます。が、服を選んだり着替えをすることはパパにはちょっと・・・。薬も何を飲めばいいのかわからないようですし、どう食べさせたらいいかわからない・・・。

ということで、肢体不自由児さんが一気に窮地に陥りました。

日頃から想定していたこと

数年前から、「母が急に入院したら」を想定して少しずつ準備をしていました。

過去にこんな記事も書いていました。

 

www.hanahira.net

 

 

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とにかく、発達障害児は身の回りのことが自分でできるようになることを目標にしていました。今できないことは、戸締りと学校へ持っていくお茶を作ること、お箸をあらうことくらいではないかと思います。お茶も、ご飯と一緒に購入すればできないことはないかな・・・。

もちろん、洗濯やお店に一人で行き、ご飯を購入することはできませんが、家にものがあれば、それを使って自分でできます。

これが、できればなんとか自分の家で生活ができます。

 

身体障害児の場合は、緊急時に受け入れてもらえる施設を確保しておくことです。だいたい、月に1度か二ヶ月に一度は施設を利用していました。子供も施設側もお互いに慣れておくことが大切かなと思うからです。簡単に書いていますが、片道一時間以上かかるので結構大変です。

実際に母ダウンでどう機能したのか

先日のダウンで、夫に施設に預かってもらえるか聞いてもらい「預かりOK」だったので、送ってもらいました。ただ、この時に想定していなかったのは「荷造り」

今回はギリギリ病院から帰ってこれたので、しんどいからだに鞭打ち、ショートステイの荷造りをやりました。これは、言ってもわかってもらえないので「○○を見たらわかるから」と言えるような仕組みを作っていきたいです。

発達障害児は夕食前までは放課後等デイサービスに行き、そこから送って帰ってもらいました。食事はお義母さんが作って持ってくてくださったのでありがたくいただきました。

ということで、身体障害児は施設へ、発達障害児はデイと自宅で過ごすことになりました。

子供の自立がもう少しできていなければ

発達障害児の自立がもう少しできていない場合は、自宅で生活することはできなかったと思います。おそらく義実家へ引き取られたでしょう。

実際、年長児のときはそうでした。でも、こどもはそれがとても嫌だったのです。義実家はきちんとした家なので色々厳しいのです。育児書にそっていないとダメみたいな感じで・・・。

その辺りから、一人でお風呂に入る練習をしたり、一人で寝るようになったり、目覚まし時計で起きるようになったり、自分で服を出すようになったり・・・。少しずつ、母がいなくてもできるように練習してきました。もしもの時を家で過ごしたいというモチベーションがあるので、数年かかってできるようになりました。

お義母さんにとっては、ひきとってしまうほうが安心だと思います。「どうしてるかな」と気をもむだけでもしんどいと思うので。でも、子供はここだけははっきりと意思表示をし、「自分でできるから」と本当に自分でやってしまいました。

私が気をつけたことは「義実家にいっててほしいんだけどなぁ」という気持ちを押し殺し、「家にいたらいいよ」ということでした。

私からしたら、しんどい時に子供の相手をするのはさらにしんどいので、義実家に行って欲しいですよ。断るのも角が立つし・・・。「遠慮しないで」って何十回も言われるけど「遠慮じゃない!!子供が嫌って言うから!」なんて言えないし・・・。

まとめ

健常児の場合、親の入院や親亡き後のことは、親族縁者にたよればなんとかなる人が多いかもしれません。でも、障害がある場合それは難しいです。もちろん、問題なく受け入れてくださる方もいるかもしれませんが、自分の周りを見渡す限りそんな方はおられません。なので、今回の母ダウンでダメだったところを詰めておく必要があります。

今回の場合は、ショートステイに行く荷造りですね。

最悪、薬は施設に伝えているので施設でも出してもらえるし、高額ですがオムツも施設のを使うこともできる。服も、タンスに入っているものを全部持っていけば、なんとかなるか・・・。それを、夫でもわかるようにしておく必要があります。夫は仕事に専念(よく言えば)なので、たとえ、毎日飲んでいる薬でも言っても覚えていません。

目に見えないものを覚えておくことは、とても難しいことなので、なにかしらわかる工夫をしていきたいと思います。

今回、朝の着替えをしているときに、パパが右往左往していると上の子が「オムツがここにないときはこっち」と取りに行き、どの順番で着せたらいいのか迷っているパパに「これが先、その次これ」と指示していました(笑)

上の子は、毎日私が着替えさせているのを見てるので覚えていたんですね。頼もしい限りです。(いつも、ガミガミ怒ってごめんね)

色々と不安はつきませんが、できることを少しずつやっていきたいと思います。

 

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