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ハナヒラのあたまの中〜少数派の子供達との生活〜

乳幼児健診・就学時健康診断でひっかかったらどうする?いっぱい泣いて、いっぱい悩んで一歩ずつ進んだり立ち止まったり振り返ったり・・・。

毎日新聞より 地域に「遊びの輪」 重い病気・障害の子供と家族支援を読んで。

本日(2017.2.22)の毎日新聞の記事を読んでの感想です。

度々、取り上げられていますが、重度の障害のある子供の保育園等預ける施設がとても少ないというのをご存知の方はいらっしゃるでしょうか?

大半の考え方は「母親がみればいい」です。

私も「お母さんがみるのがあたりまえじゃないんですか?」と言われたことがあります。母親は、重度の障害児と24時間365日一緒にいるのが当然ですか?

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 常に緊張状態にいる母親

ほんのちょっとのことで、一気に体調は崩れていき、朝は元気だったのにお昼には救急車に乗らないといけないような状態になることもあります。

「様子をみよう」と自宅にいても、一瞬の判断の誤りで即、命に関わります。そして、その判断は母親に課せられます。

判断を間違えると、たたみかけるようにその時の状態を事細かに何度も聞かれます。

そんな時のことを、事細かに覚えているはずないですよ・・・。

体調が悪い時はパジャマは着ない、布団に入らない

風邪気味で鼻がつまりそうなときは、夜中にいつ窒息になるかわからないのでパジャマは着ませんし、布団にも入りません。横になるとぐっすり寝てしまう可能性があるので座った状態で仮眠です。時々、崩れて床に倒れています。

パジャマを着ないのは、夜中に何かあった時に服に着替える時間をなくすためです。着替えの間、目を離さないといけなくなるのは危険だからです。

熟睡しないように気をつけている

常に、熟睡しないように気をつけています。だからといって熟睡してないわけではありませんが、パジャマを着なかったり布団に入らなかったりしていたこともあるので、寝ている時もそれなりに緊張していると思います。

今でも、寝息のリズムが崩れたり、ちょっと咳をするとすぐに眼が覚めるので、それなりに緊張感をもって寝ているのではないかと思っています。

お酒をやめる

私はお酒が大好きでした。美味しいお酒を飲むのがストレス発散。元気の源でした。でも、いつ病院に走ることになるかわかりません。車の運転ができないのは致命的なので、大好きなお酒をやめました。

といっても、常に車の運転・・・と考えていると、いつのまにかお酒が飲めなくなっていました。美味しかったお酒が、とても苦くなっておつまみの匂いも不快になってきました。夫と一緒にお酒を飲むのが好きだったのになぁ〜。

兄弟姉妹の外出の機会がなくなる

常に、重度の子供が優先になるので、公園遊び、買い物一つにしても外出できる条件が整っていないと出られません。

・雨降り

・暑すぎる日

・寒すぎる日

これらの日は絶対に出られません。

旅行になると、もっと限られます。体調の関係で、急なキャンセルもあります。

そんな時、兄弟児は我慢の連続です。親も自由はありませんが、子供まで自由がなくなっていきます。

短期入所で兄弟児、初行きたいとこデビュー

短期入所できる施設が見つかったので、そこに預けて初めて兄弟児、いきたいところに旅行に行けました。ハードスケジュールでしたが子供は元気一杯。私がバテてしまって子供や夫に荷物を持ってもらうという恥ずかしい旅行でした。

でも、短期入所施設は少ないのでなかなか予約をとるのは難しい。そして遠い。

でも、1年に1度。なんとか兄弟児を旅行に連れて行ってあげたい。

スペシャルキッズサポーターズの集い

参加団体は30団体。これは全国でです。

大阪に多いようです。

www.c-plusf.net

下記が、スペシャルサポーターキッズ倶楽部のコンセプトです。

これを読んだだけで涙がでました。

“こどもの未来”について

私たちは 日本の “課題を持った子ども達” を支援します。
そして、課題を持った子ども達と一緒に “新しい未来” を創ります。

私たちが目指しているのは、どんな子どもも“子どもらしく育つことができる社会”を作ることです。

その第一歩として、難病や障がいを持つ子どもとその家族がトータルにサポートが受けられる社会の実現を目指します。

難病や障がいを持つ子どもとその家族は、24時間365日緊張した生活を送ることを強いられています。その負担を軽くするために多くの人達が活動しています。

彼らのために活動している人達、これから役立ちたいと考えている人達をつなぎ支援し、その活動の輪を広めていきます。

そして、誰もが楽しく参加、活動できる新しい市民活動のかたちを作ります。

 

 まだまだ情報は少ないですが、何かが始まると何かが変わることがあります。残念ながら近くに参加団体がありませんので参加は難しそうですが、何か情報を得るための一つの手段になるかなと思いました。

 

母親も病気になるし倒れることもある

母親は子供が赤ちゃんの時は、熱が出ても寝不足でもあと少しということでがんばりました。そして、「やっと、夜寝られるようになった」と話をすることでしょう。

母乳の授乳があるから、母親は子供のお世話を何があってもがんばらないといけないということになったのかなと思います。

なので、ミルク育児の場合は、母親じゃなくても・・・と思ったり。

そして、さらに、介護になると母親でなくてもよさそうですが・・・。

あ、でも父親がメインで働いていたら、仕事に影響するので夜はしっかり休んでもらわないといけないんですかね。

そしたら、母親が体調を崩した時はどうしたらいいのでしょうか?

 

常に気が張っているので、大抵気合いで乗り切っています。

でも、時々プツンと糸が切れるのがわかる時があるのです。

そんな時は、十中八九高熱がでます。でも、代わりはありません。高熱で普段の介護がしんどくなるだけです。フラフラして子供に迷惑をかけるだけ。

レスパイトケアという言葉がありますが、制度として利用をすすめられたこともなければ、情報をもらったこともありません。(期待もしてません)

実際、そんな余裕がある施設ってあるんでしょうかね・・・。

つまりは、母親は倒れても病気になっても、特に日常に変化はないということ。

まとめ

なんだか、単なる愚痴になってしまいましたが・・・。

とりあえずは、今、私が倒れて意識不明でどうにもならなくなった場合の子供の預け先はなんとか確保できそうです。かなり距離は離れていますが、多分、なんとか・・・なる・・・はず。

なんとかなってほしいと言っても、意識がなければ考えることもできませんよね。

でも、常にその時のことを考えます。「苦しませたくない」

 

「生きる」って大変だ。

 

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