ハナヒラのあたまの中〜少数派の子供達との生活〜

乳幼児健診・就学時健康診断でひっかかったらどうする?いっぱい泣いて、いっぱい悩んで一歩ずつ進んだり立ち止まったり振り返ったり・・・。

毎日新聞の親ありて。2017年2月1日は高島ちさ子さんの父親の記事を読んで涙。

今朝の新聞を読んで、朝から涙がでました。

毎日新聞を購入されている方は読まれたでしょうか?

高島ちさ子さんのお姉さんはダウン症です。そのことは、以前からよく話をされていると思います。知ってはいましたが、改めて文字を読むとじーんとくるものがありました。

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http://mainichi.jp/articles/20170201/ddm/013/100/027000c

こちらになります。(毎日新聞会員登録でないと読めなかったらすみません)

 

高島ちさ子さんは3人きょうだいの末っ子。

6歳年上のお姉さんがおられてダウン症です。

1歳年上のお兄さんもおられるようです。

 

家族が、お姉さんのダウン症を隠さずに生活をされ、来客時にもお姉さんを同席していたり、デートの時に一緒に行ったりと、今よりも偏見が強かった時代にかなりオープンに暮らされていたようです。

 

そういった、テレビ番組が昔あったように思います。

おそらく、私はまだ出産してない頃・・・。

そのテレビ番組をなぜか強烈におぼえていました。

 

それから数年後。

我が家には2人の障害児がいます。

私も隠さず、生活しています。

寝たきりに近い肢体不自由児も一緒に上の子の療育や病院、

保健センターに行っていました。

 

病院なんかは連れて行きたくない気持ちでいっぱいでしたが、

預け先もないので・・・。

 

あちこちに一緒に行って、自己紹介もしていたので

改めて、福祉や支援を求める時に1から説明する手間はありませんでした。

 

むしろ、保健師さんから声をかけてもらうこともありました。

 

子供が一人だと「終わったことだし・・・」とイライラに蓋をすることもありましたが、同じ道をもう一人進むことがわかっていたので、常に確認をとっていました。

 

そして

「〇〇だったらできましたが・・・」なんて言われないように準備をしたり、外堀を埋められるように色々と協力を求めました。

 

福祉課の方が「つめたい」「こわい」「厳しい」等々思っていましたが、何年も付き合い始めると、そうでもないことがわかりました。

 

みんな、部署異動でよくわからなかったり、制度がかわって混乱したりだっただけです。時々、意地悪なことを言う人もいますがその人が特別なだけです。

どこにでも、意地悪な人っていますもんね。

 

初めて行った福祉課で、けっこうキツイことを言われたので、それ以来数年行っていませんでした。相談支援専門員さんが出入りしてくださるようになっていたので、時間がかかってもよければ直接行かなくてもなんとかなっていたからです。

 

その間に、知識と知恵を蓄えました。

 

その後、ある程度知識を得たことで気持ちに余裕がでたからか気になることも減りました。聞きたいことをはっきりと聞くこともできるようになりました。

 

今、就園と就学にむけて色々と準備を進めています。

希望のところに入園・入学できたとしても親の負担はとても大きいです。

結局、就学は義務教育なのでどこかには行けるかな?とは思いますが、

どこに行っても負担が軽くなることはありません。

 

色々な関係機関との話し合いをしつつ、きついことも言われたり、嫌味なことも言われたりしますが、それに耐えたり、笑って流したり、時には「それはちがう」と言えるように、親の心も長い時間をかけて準備しているような気持ちです。

 

実際、入園すると保護者の方からもクレームがでるかもしれません。

*みんなと同じ給食を食べていない

*親が付き添いに来る

*毎日、親が車で送り迎えをする(この地区では小学生と徒歩通学するので)

*特別な対応をしている

考え始めたらきりがありません。

 

入園予定の半数以上は、以前の園からの持ち上がりなので、ある程度理解がある方が多いと思います。子供達は特に普通の友達のうちの一人として接してくれます。

 

でも、それ以外の方は「肢体不自由」の人を見たことがない人がほとんどではないでしょうか。

 

なんだか、入園を楽しみにしている自分と、猛烈な不安にかられる時がある自分に振り回されているこの頃です。

 

 

 

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