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ハナヒラのあたまの中〜少数派の子供達との生活〜

乳幼児健診・就学時健康診断でひっかかったらどうする?いっぱい泣いて、いっぱい悩んで一歩ずつ進んだり立ち止まったり振り返ったり・・・。

ブログ村に登録したら一気に孤独から解放されました

今更ですが、やっとブログ村というものが何か知りました。多くの方のブログに貼り付けてあるのは気がついていたのですが、何かわからなかったのです。

で、とある方のブログの「ブログ村」パーツをクリックすると、ホームページにとびました。

そしたら、いろいろなブログのジャンルがでてきて驚きました!!

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 私がブログを始めたきっかけ

子供の障害について話し相手がいませんでした。

「これがよかったよ」

「こんなサービスがあるんだけど、申請するのに大変だったー」

「この情報って市役所は教えてくれなかったから自分で聞いた方がいいよ」

などなど、自分が得られたかなりよかった情報をだれかに言いたかったのです。

 

でも、健常児さんの親に話をしても特に貴重でもなんでもなくて・・・。

なので、独り言でもいいのでブログに吐き出していったのです。

ブログを始めてみてもやっぱり仲間はほしい

よく、ブログで同じような境遇の人を発見して「ひとりじゃない」と思えた。というブログを発見しました。でも、重症心身障害児関係のブログに検索下手がたたったのかたどり着くことができませんでした。

発達障害関係の子育てブログはちょこちょこたどり着けたので、色々と参考にさせてもらっています。やはり、実際育てている親の情報はすごいですね。

本当に役に立つことがたくさんで、療育センターを縁がなくなった私にとってはとてもありがたいことでした。

でも、重症心身が・・・。

ブログ村をみるとカテゴリーに障害児関係がたくさん!

カテゴリーをみて、本当に驚きました。

障害ひとくくりではなくて、発達障害、身体障害、肢体不自由、2人の障害児、・・・等々、本当にたくさんのブログがありました。

昨日の夜に発見したのですが、ついつい気になるブログを読んでいると寝るのが遅くなってしまいました。

重症心身障害児の方々のブログをみると情報の宝庫

ブログの中には、「バギー」「特別児童扶養手当」「障害児福祉手当」「吸引機」「パルスオキシメータ」「RVポケット」「立位台」などなど、気になる言葉がたくさんありました。

また、今の寒い時期、子供達の足は本当に冷たいです。バギーに乗り、ひざ掛けをしていてもどうしても冷たい。

 

そんな時に、フットカバーを手作りされているブログにも出会いました。

 

全く同じように作ることはできなくても、自宅にあるもので真似をすることはできます。なんと、ダウンコートをつかって作られていたのです。

 

ダウンコートは家にはないけれど、着なくなったユニクロのダウンベストがあるので、足元だけのものを作ってみようかと考え中です。

まとめ

病名はいろいろで、症状も同じ人は少ないと思います。また、我が子も珍しい症例らしいので、同じ子と出会う可能性は限りなく低いです。

 

ただ、使用する用具は同じものが多いです。そして、その悩みも似ています。

子供がバギーに乗っていて

「ベビーカーは折りたたんでください」

と言われて辛い思いをされた方はたくさんおられると思います。

 

www.hanahira.net

 

色々な方の経験や知恵をブログからお借りして、我が子に合うようにリメイクしていきたいと思いました。

 

そして、もしかしたら私の経験も何かのヒントになるかも!?と思いましたので、

気がついたことを残していけたらなと思います。

 

 

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