ハナヒラのあたまの中〜少数派の子供達との生活〜

ハナヒラのあたまの中〜少数派の子供達との生活〜

乳幼児健診・就学時健康診断でひっかかったらどうする?いっぱい泣いて、いっぱい悩んで一歩ずつ進んだり立ち止まったり振り返ったり・・・。

子供を介護する母親。365日、24時間戦えますか!?「休める時に休んでね」いや、休めるときっていつ?その方法が教えてほしい。

親の介護、夫婦の老老介護、などは、ほとんどの人が直面する問題だからか、テレビや新聞でよく取り上げられますね。

そして、どこに相談したらいいかとか、レスパイトや施設利用の方法などが紹介されています。 また、施設もデイサービスなら多いですよね。

あ、障害児施設と比べてですが・・・。

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圧倒的に少数派の障害児を介護する母親が,直面する問題3つ

①体力  

A:子供が大きくなり親の体力がなくなっていくということから起こる問題  

B:熟睡することができず、常に疲れがたまっている問題

と、二つの問題に分かれます。

A:寝たきりに近い子供の介護の場合、抱っこで移動することが多いです。

少しの事ですが、車の乗り降り・座位保持装置の乗り降り・お風呂・・・と地味に多いのです。他にも、着替え・おむつ替えも大変ですね。  

これが、小さいうちは赤ちゃん時代の延長なのでちょっと大変くらいですみますが、  10キロを超えたくらいから、一気に身体にこたえはじめます。  

腕や背中が太くなり、腰痛・膝痛が気になり始めます。  

自分で移動できる人は、走るのが速くなり力も強くなります。  

親だと、もう制御できないでしょう。  

B:毎晩、おそらく同じ部屋で寝る事が多いです。  

それは、夜中になにが起こるか分からないので同じ部屋なのです。  

部屋から出て行ったり、咳き込んだり、嘔吐したり・・・。  

何かあった時、処置ができるように同じ部屋にいるのです。  

当然、咳1つ、寝返り1つで目が覚めます。  

熟睡しないように気をつけるのです。これは、とても大変です。  

②就園就学  

就園も就学も先生方、教育委員会などと話し合いが必要となります。  

その際、「できないことをひたすら話す」ことをしなければなりません。  

また、「親は付添いできるか?」の相談もあるでしょう。 就園はかなわない事も多いかもしれません。条件付きで可能か・・・。

就学は、義務教育なのでどんな形になるかわかりませんが就学はできるでしょう。 ただ、希望通りにいくかはわかりません。

特別支援学校に入学となると話は早いかもしれませんが、地域の小学校だとどうでしょう。 これらの話し合いが、大変です。  

「自分の子供の話をするだけ」ですが、偉い人を前にして話をするのは想像以上に疲れるのです。

③周囲・身内からの目  

「人の目を気にしたらだめ」ですが、最低限のおつきあいは必要ですよね。  

まず、身内。

協力してもらえたら最強ですが・・・。 そうでない場合は「嫁には針のむしろ」です。ぜひ、旦那さんはがんばってほしいですね。    

また、周囲からの励ましの言葉。 善意で言ってくださる事はわかります。ただ、それを受け止めきれないときもあるのです。  

「休める時に休んでね」  

言葉では「はい。そうですね。ありがとうございます」と答えますね。

心の声は「休めるときっていつ?」です。  

お年寄りの介護などのように、デイやショートにあずけたら  

「子供がかわいそう」  「普通、親がみるものでしょ」  「親の我慢が足りない」  など、言われるのです。「いつ、休んだらいいのでしょう?」

いつか終わる子育てと、いつ終わるかわからない介護。

子育ては、何歳までをいうのでしょうか?

子供はいつまでたっても子供だから、子育ては一生続くのでしょうか?

子育て=介護 

この場合、親か子供、どちらかがいなくなるまで続くんですよね。

まとめ

なんだか、心の闇のような話になってしまいましたが当事者が声を上げづらい部分にスポットを当ててみました。 介護する母親は「携帯の電源を切って、一人で寝たい」これが最高の贅沢だと思うでしょう。

「外食をしたい」「友達と出会いたい」もあるでしょう。贅沢でしょうか?

ま、回数にもよりますかね。

子供をデイやショートに預けるには、心理的な問題だけが壁にあるのではありません。 「福祉施設」に預けられる状態の子供だと、まだ預けられる施設はあるのです。

しかし、「医療福祉施設」でないと預けられない場合、施設自体が少ないので大変なのです。

「医療福祉施設」へ行ける程、重度ではなく「福祉施設」へ行くには看護師さんに常駐してもらいたい 状態が、実は一番大変かもしれませんが。

 

地域差が激しいので、比べる事自体が不毛ですね。 相談支援員さんが、家族の問題を解決できるよう親身になって相談に乗ってくださいますただ、いくらいいプランが出来ても利用できるサービスや施設がなければ無理です。

そうなれば、親は情報を自分で集めて、提案して、利用できるサービスを模索します。

市町村によって違う事なので、ネットで集められる情報は一般的なことかその市町村のことです。 同じ市町村で、同じような状況の家族に会えたらとてもラッキーです☆ とりあえず、知り合いになっていたほうがいいですよ。

 

何かのアクションで劇的に解決できる方法はありませんが、 ちょっと大きいと感じるベビーカーに乗っている人を見かけて 「ベビーカーはたたんでください」と言う前に、車いすでないかちょっと考えてほしい。

 

「聞かれた事には答えなあかんでしょ」という前に、聞こえているか話せるか考えてほしい。

 

日常的には「そんなことわからないし」と思います。それは当然です。

 

なので、病院内で出会った時はチョット想像してもらえるだけで必ず楽になる人がいます。 どうでしょう?

 

しんどくて行く病院。余裕がないかもしれませんが、みんな、何かしんどい人です。 ほんの少しの配慮をうけることで、幸せを感じてハッピーになることもあるんです!! やってみませんか?  

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