ハナヒラのあたまの中〜少数派の子供達との生活〜

乳幼児健診・就学時健康診断でひっかかったらどうする?いっぱい泣いて、いっぱい悩んで一歩ずつ進んだり立ち止まったり振り返ったり・・・。

障害児の親の終活。計画的に少しずつ長い時間をかけて!重症心身の場合。

どの親でも心配な「親亡き後の子供のこと」

そして、その子供に大きなハンデがあるとその心配度数は一気に上がります。

今回は、重症心身障害と呼ばれるような身の回りのことが自分一人ではできない場合を想定します。

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介護者が倒れたら即困ること

母親のみがお世話をしていることが圧倒的に多いのではないでしょうか?着替え、食事、が主なことだと思います。

<普通の食事が食べられない場合>

母親が倒れた場合、もしかして食事に即困ることになりませんか?通常食が食べられない場合に「何を食べさせたらいいの!?」「どうやって作ればいいの!?」となるでしょう。そんな時のために、レトルト食品などを試して、どれが食べられるかをチェックしておきましょう。そして、買い置きもしておきましょう。

ドラッグストアやインターネットなど、探せばそれなりに多くあります。子供でも高齢者と同じものになってしまうことが多いですが、亜鉛などの量を見ながら食べたらいいと思います。以前、病院で「子供は亜鉛の取りすぎに注意!」と言われたことがあるので、毎日摂取しているような場合は保健センターで栄養のことで問い合わせられたらはっきりすると思います。(年齢によって違うようです)

<母親以外でお世話が無理な場合・入所に向けて>

障害がわかった段階から、児童発達支援・日中一時支援・放課後等デイサービス・短期入所(ショートステイ)などを時々利用して行きましょう。医療的ケアが必要な場合は利用を断られることもあります。いざという時にすぐ利用できるものではないので、何年もかけて子供も親も施設の方もゆっくり慣れていくのが良いです。施設の方に成長を見守ってもらえるのも良いものです。

ただ、施設に任せっきりになるのはどうかと思いますが・・・。

施設も一箇所のみの利用ではなくて、できるだけ何箇所か確保できると安心です。ただし、地域によっては利用できる施設が限られているので難しいこともあります。

児童発達支援や放課後等デイサービスあたりは、地区に1〜2箇所くらいはあるのではないかと思います。

短期入所はハードルが少し上がります。まず、施設が少なかったり、利用可能人数も少ないからです。また、子供も親と離れて一泊することを嫌がることもあるでしょう。(親も心配で手放せないこともあります)

でも、親亡き後、おそらく「入所」になるでしょう。一度も短期入所を経験していないのにいきなり入所なんてハードルが高すぎます。自分が最後まで責任を持つことができないなら、ゆっくり時間をかけながら短期入所ができるように練習しておくことは必須です。

<お金のこと>

年金が入るので安心かもしれませんが、足りますか?それは誰にもわかりません。入所して、元気に暮らしていたら足りるかもしれませんが、病気になったり高い薬が必要になったりするかもしれません。服やタオル、身の回りのものにもお金はかかるでしょう。年金に少しでもプラスがあると安心です。

各県で、心身障害者扶養共済制度などがあると思います。こういった保険に入っておくことも考えておいて良いのではないでしょうか?

まとめ

現状が大変すぎて、先のことまで考えられない状態の方だらけだと思います。日々の生活以外で、何かの準備とか練習とかやっている気持ちの余裕なんてなかなかありません。今、身動きが取れない状態でも1年、2年たつと状況が変わることもあります。今、動くことができないなら情報だけを集めておいて、動ける時の準備をしておいたらどうでしょうか?

福祉の場合、待っていても支援を受けられないことがほとんどです。なかなか外に出られない状況でも、自分で支援を受けるために申請に行かないといけません。外に出られる数少ないチャンスの時に段取りよく行動できるように準備しておきましょう。

 

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